Для 9 курских детей со спинальной мышечной атрофией закупят лекарства через фонд "Круг добра"


Возраст детей, страдающих тяжелым нервно-мышечным заболеванием, от одного года и старше


Для 9 курских детей со спинальной мышечной атрофией закупят лекарства через фонд

Курские дети со спинальной мышечной атрофией получат лекарства благодаря фонду «Круг добра».

Фонд был создан Указом президента от 5 января 2021 года для помощи детям с тяжелыми, в том числе орфанными (редкими) заболеваниями. Учредителем фонда стало Министрество здравоохранения России. При Фонде создан экспертный совет, куда вошли ведущие специалисты Министерства и федеральных клиник. Они определяют перечень заболеваний, по которым будет производиться закупка необходимых препаратов.

- Основная цель - закупка препаратов, потому что они являются дорогостоящими, - рассказала заместитель председателя комитета здравоохранения Курской области Ирина Горяинова. - Средства Фонда - это средства федерального бюджета, а также пожертвования. В Фонд уже поступают заявки на оказание помощи. В настоящее время идет закупка препаратов для детей со спинально-мышечной атрофией.

Спинально-мышечная атрофия (СМА) - нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. В Курской области таких детей 9 в возрасте до года и старше.

- В настоящее время 5 детей получают необходимую терапию с осени 2020 года. Что касается лекарственных средств, то пока будут закупаться препараты, которые зарегистрированы на территории России, -  расказала Ирина Горяинова. 

Первая поставка ожидается в конце апреля.