Преодоление: «Особые дети — это сначала горе»


Курянка Наталья Адкина рассказала о борьбе за ребенка с редким заболеванием


Каково быть мамой очень необычного ребенка? Жительница Курска Наталья Адкина знает это не понаслышке. 5-летний Витя родился с редким заболеванием. Оно настолько редкое, что у него даже нет названия.

У нас в регионе нет людей с похожим диагнозом, но в стране есть несколько случаев. Точно такая же ситуация только у одного ребенка во всем мире – 12-летней девочки из США.

Врачи заподозрили, что с Витей что-то не так, еще в самом начале.

- Началось все внезапно. Витя у нас третий ребенок. Совершенно обычная беременность, запланированная до мелочей, подготовленная. Очень мы хотели третьего малыша и, может быть, даже на этом не остановились бы. В конце первого триместра скрининг, который в 12 недель делается. На УЗИ мне говорят, что они видят признаки, свидетельствующие о том, что ребенок с патологией, - рассказывает Наталья.

Прогнозы врачей были пессимистичные. Доктора утверждали, что ребенок погибнет либо внутриутробно, либо погибнет при родах, либо вскоре после родов. На положительный исход можно было только надеяться.

Мальчика назвали Виктором. От латинского это «победитель».

- Когда он родился – это был, наверное, самый страшный момент, потому что всю беременность я ждала, что ребёнок погибнет, а он рождается живым. И даже кричит, глазами хлопает. Он есть, он живой и с ним надо что-то делать. Первое впечатление – то, что ты в вакууме. Совершенно непонятно, куда с ним идти и что с ним делать. Я его показывала местным врачам, они его боятся. Я его сама боюсь, - отмечает мама Вити.

Дальше был долгий путь. Материнского сердце не могло смириться и пыталось найти для Вити хотя бы маленькую возможность исправить недуг.

- Первый порыв был, конечно: «Это надо вылечить! Это все надо вылечить и исправить. Шли, шли, шли. Искали в интернете и традиционные способы, и нетрадиционные. И в конце концов понимаешь, что есть вещи, которые не лечатся, и с ними надо научиться жить, - говорит Наталья.

Огромной поддержкой для столкнувшейся с болезнью семьи стали истории родителей, попавших в такую же ситуацию.

- Сразу начинаешь же искать в интернете, по диагнозам смотреть, находишь форумы родительские, где они рассказывают свои истории: как это было, чем это закончилось и какой путь они прошли. Это огромная поддержка. И информационная, и психологическая. И ты смотришь: «Вот они живут, значит, всё-таки можно жить. Они еще и радуются, наверное, можно жить и радоваться. И, собственно, из этого и выросла организация, которой я сейчас руковожу. Я председатель Курского регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, - пояснила курянка. - И когда я занялась этой общественной работой, стало ещё легче. Потому что оказалось, что я тоже могу помогать, у меня есть ресурс.

Ежедневно к Наталье за помощью и советом обращаются десятки таких же родителей. Для всех она находит время. Говорит, что это дань уважения тем людям, которые помогли ей в свое время.

Курянка постоянно учится. Когда ты мама малыша с особенными потребностями, приходится быть немножко инженером, немножко дизайнером, немножко архитектором, а также медиком и педагогом.

Дело не в том, как говорит женщина, что Витя ограничен в своих возможностях здоровья, а в том, что среда ограничена в своих возможностях быть для него удобной. Приходится постоянно что-то придумывать и мастерить. Даже бытовые вещи – ложки, стулья.

- Постоянно идёт поиск каких-то адаптивных вещиц, которые облегчают быт. Потому что самое главное, это организовать жизнь семьи максимально нормально и вписать в нее ребенка с особыми потребностями. Потому что ему нужно все то же самое, что и нам, и ещё чуть-чуть, - улыбается Наталья.

Этого «еще чуть-чуть» всегда не хватает. Витя, по словам мамы, часто преподносит сюрпризы и умеет удивлять. Сейчас женщина борется за то, чтобы людям с особенными потребностями на законодательном уровне стало чуть легче. В частности, чтобы более серьезно развивали технологии сопровождаемого проживания.

- Я никогда не верю родителям, которые говорят: «Особые дети — это такое счастье. Это особое счастье, особая радость». Нет, ребята. Признайтесь сами себе, что сначала это горе. И только потом из этого горя постепенно ты начинаешь взращивать это счастье. С Витей мы вынуждены были научиться жить сегодняшним днём. Сегодняшний день принес какую-то радость – это счастье. Если он принес какую-то проблему, мы её просто решаем, - подчеркивает Наталья.

 

Фото: Анна Нестерова
Благодарим за содействие в проведении съемок семейный клуб "MamPaps"