Замгубернатора Ирина Хмелевская встретилась с родителями детей, больных муковисцидозом

На встрече Ирина Хмелевская обсудила с родителями детей, больных муковисцидозом, проблемы, с которыми им приходится сталкиваться в процессе оказания помощи
11:27, 25 декабря 2019

Заместитель губернатора Ирина Хмелевская повторно встретилась с родителями детей, которые страдают редким генетическим заболеванием — муковисцидозом. Такой диагноз поставлен 21 жителю региона. В разговоре приняли участие врачи и руководители различных ведомств.

Некоторое время назад родители сообщили Ирине Григорьевне о множестве проблем, с которыми им приходится сталкиваться.

В частности, они говорили об оформлении инвалидности, обеспечении средствами реабилитации, санаторно-курортном лечении. Мама одного из больных сообщила, что, по ее мнению, во взрослой поликлинике, куда был прикреплен ее сын после перевода из детской больницы в связи с совершеннолетием, он не получает должного лечения.

Ирина Хмелевская отметила, что в настоящее время нет преемственности между детской и взрослой службой, так как раньше пациенты просто не доживали до 18-летия. Благодаря появлению высокоэффективных препаратов ситуация изменилась в лучшую сторону. В будущем продолжительность жизни таких больных будет расти. В связи с этим нужен будет выработать понятный и для родителей, и для врачей алгоритм действий, пока же с каждым пациентом проблему решают индивидуально.

Руководитель Фонда социального страхования Нина Ткачева отметила, что для санаторно-курортного оздоровления пациентов с сопровождающими лицами нет никаких препятствий. Единственным условием является правильное оформление направления от лечащего врача.

— Цель сегодняшней встречи состоит в том, чтобы индивидуально проработать все возникающие вопросы. Нужно сделать так, чтобы у нас не было недопонимания с родителями тяжело больных детей. Никто из них не должен чувствовать себя брошенным, – подчеркнула Ирина Хмелевская.

Вернуться к списку

Загрузка...

читайте также: